Врожденная спинномозговая грыжа у новорожденного

Добрый день!

У нас в семье случилось такое несчастье, мы все очень переживаем и хотелось бы узнать кто еще прошел через это. У меня на днях родился племянник. Вроде это большая радость, но врачи поставили ему диагноз - врожденная спинномозговая грыжа. Сейчас в больнице осматривают ребенка. Сказали через месяц сделают ребенку операцию и нет гарантии что он будет нормально развиваться, т.е. ребенок будет инвалидом. Поэтому очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз. Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить? Может быть порекомендуете какие-нибудь зарубежные клиники. Откликнитесь, пожалуйста, мы будем рады любой информации!!!