Структурная миопатия, как подтвердить диагноз ? Опции

[mama3]

Здравствуйте.
У меня 3 девочки. Старшая больна структурной миопатией.
Девочка от первого брака. С первым мужем мы не состояли в родственном браке . Я знаю что бывший муж женат и его дочь тоже больна ( дочь от второго брака). Он употребляет наркотики. С его женой тоже нет родства.
Я сама ничего не могу понять , беременность протекала вроде не плохо . Хотя я лежала на сохранении и один раз был обморок , примерно было 6 месяцев. Еще было плохое шевеление плода, но анализы были в норме И узи не показывала изменений. У генетика была, но ведь я и не подозревала, что может такое быть. Так как среди родни таких случеев не было.
Что делать ? У меня сомнения. В Москве сделали анализы которые вроде подтверждают миопатию. Но генетики не могут понять ее передачи.
Два разных брака у одног мужчины. При этом обе девочки больным одним и тем же заболеванием.У второй жены (от первого брака) мужа есть сын. Он здоров.
У меня тоже сейчас второй брак и обе дочери здоровы. Как это понять. При консультации с генетиками разговор зашел до того , что мы все троя взрослых имеем больной ген. Это же абсурд полный. Тогда почему обе девочки мои здоровы и сын второй жены ( от ее первого брака)тоже здоров ?
Где нам пройти подтверждение диагноза? Или мы уже ничего не сможем решить?

[mama3]

Я понимаю, диагноз никто никогда не слышал. Но может есть хоть какой то выход .
Напиши те пожалуйста.

[Гость_Admin_*]

Уважаемая мама просим описать подробно жалобы и те обследования которые Вы проходили. Без этих сведений мы не сможем Вам помочь.

[Гость_Doctor SVS_*]

Уважаемая мама просим описать подробно жалобы и те обследования которые Вы проходили. Без этих сведений мы не сможем Вам помочь.

[Doctor SVS]

Дорогие посетители форума!
Мы намеренно не убрали данный диалог.
В нем отражается вся сущность нашей медицины!!!
В пылу поиска правды мы забываем о самом пациенте!!!
Комментарии излишни.Что касается вопроса mama3, то вполне возможен вариант когда рецессивный ген находиться и у Вас и у Вашего бывшего мужа.
Рецессивный, это значит - не активный, когда есть другой более сильный ген. И проявляется только тогда, когда оба гена, или слабы, или нет более сильного.
На форуме есть страница консультантов государства Израиль.
Если у Вас есть возможность сделать анализы за рубежом, то лучше это сделать там.
У нас пока нет достаточного профессионализма в этих делах. Я говорю о всем СНГ.
Буду рад если, кто-то меня поправит и предоставит альтернативу в СНГ.
С уважение Сергей Викторович.